日本における「水準以上の保健・医療サービスを必要とする子ども」の実態は？

東京大学医学部附属病院は10月13日、一般的な子どもが必要とする水準以上の保健・医療サービスを必要とする子ども（Children with special health care needs：CSHCN）が日本において約12.5％存在し、そのような子どもをもつ親は不安・抑うつを抱えやすく、ソーシャルサポートによって軽減される可能性を示唆したと発表した。この研究は、同大大学院医学系研究科の笠井清登教授、安藤俊太郎准教授、東京大学相談支援研究開発センターの梶奈美子助教、東京都医学総合研究所社会健康医学研究センターの西田淳志センター長、国立成育医療研究センターの五十嵐隆理事長らのグループによるもの。研究成果は、「Psychiatry and Clinical Neurosciences」に掲載されている。

画像はリリースより

慢性疾患を抱える子どもの医療施策と、子どもたちをケアする親の負担への支援が問題となっている。医療の進歩や予防接種体制の改善に伴い、以前では小児期に死亡していた患者が長期生存できる時代となった。米国では歴史的に、慢性的な疾患に罹患する子どもの特定に単に診断名を用いてきたが、時代を経て小児慢性疾患の疾病構造が変わったことで、重症度や疾患による生活への影響度を加味しない、従来の診断名のみによる評価では、適切に福祉を必要とする子どもを把握することや支援施策を策定することが困難となった。

そこで、より広範囲で包括的な概念が必要とされるようになり、米国母子保健局（Maternal and Child Health Bureau：MCHB）は、1997年に「身体的、発達的、行動的、感情的に慢性的な問題を抱え、一般的な子どもが要する以上の健康および関連サービスを必要とする、もしくはそのリスクがある子ども」として、Children with special health care needs（CSHCN）を定義した。CSHCNの国勢調査も行われるようになり、CSHCNの割合は、米国の17歳までの小児の12.8％（2001年調査）、13.9％（2005/2006）、15.1％（2009/2010）、18.8％（2016/2017）に存在するとされ、増加の一途をたどっている。また、CSHCNの家族の調査も行われるようになり、治療費やその他経済的負担、治療にかかる時間、養育者の就労が制限されるなどの面で家族に負担を与えることがわかっている。しかし、CSHCNの養育者の精神的健康については米国のCSHCN国勢調査の項目に入っておらず、CSHCNの養育者がその他の養育者と比べてどの程度不安・抑うつなどのストレスを抱えているのかは不明で、CSHCNを養育することと抑うつの関係を媒介する要因も不明だった。

日本でも、難病あるいは小児慢性疾患への医療費支援は、主に児童福祉法による小児慢性特定疾患治療研究事業と自治体による子ども医療費補助制度として行われており、子どもの生命的予後の改善に大きく寄与してきた。しかし成人に移行するまでも、また移行してからも、長期間さまざまな障害や合併症を持ち、治療や支援を必要としているものの、縦割り型の支援策で小児慢性疾患児を支援することに困難が生じてきていた。また、経済的支援以外に小児慢性疾患児の養育者、家族をサポートする行政的施策もなかった。

12.5％の子どもがCSCHNに該当、養育者が抱える不安・抑うつ緩和にはソーシャルサポートが有効

そこで研究グループは、小児慢性疾患の疾病構造が変化してきている今、小児慢性疾患児の実態が包括的に把握されていない日本において、初めて地域におけるCSHCNの頻度を把握するとともに、CSHCNの有無と養育者のストレス状態（不安・抑うつ症状）の関連、さらに、その関連を媒介する要因を調べることを目的として研究を行った。

同研究は、思春期における精神機能の発達を包括的に研究することを目的とした大規模コホート調査「東京ティーンコホート（TTC）」の第一期調査を用いた横断研究だ。この調査で4,003世帯が回答し、子どもの平均年齢は9.7歳（女児の割合が49.4％）、養育者のうち、母親による回答は93％だった（母親の平均年齢は42.0歳）。CSHCNについての質問に回答してもらったところ、502人（12.5％）の子どもがCSCHNに該当した。

CSHCNの有無およびCSHCNの質問該当個数が多いことは、養育者の不安・抑うつの重症度と統計学的に有意に関連していたという。さらに、CSHCNと養育者の不安・抑うつの症状の緩和に人的ソーシャルサポートが有効であることが統計学的に示されたとしている。

CSCHNと養育者のストレス軽減、ウェルビーイング実現に必要な教育・社会環境に関する研究が必要

日本では、2018年12月に成立した「成育基本法」の規程に基づき、「成育医療等の提供に関する施策の総合的な推進に関する基本的な方針」が2021年2月に閣議決定された。また、CSHCNよりは狭い概念だが、医療的ケア児に対する支援に向けて「医療的ケア児およびその家族に対する支援に関する法律」が2021年6月に成立し、CSHCNと家族に対する支援の機運が高まっている。

今回の研究成果により、日本においても一般の子どもの中にCSHCNが８人に１人という高い率で存在すること、CSHCNを養育することは高いストレス状態と関連すること、さらにその関連が社会的支援により緩和され得ることが示され、今後の政策に向けた重要なエビデンスとなった。「これから東京ティーンコホートは18歳時の調査に差し掛かるところだが、CSCHNと養育者のストレスが軽減され、ウェルビーイングの実現にどのような教育・社会環境が重要なのか、縦断的な研究が求められる」と、研究グループは述べている。（QLifePro編集部）