昨年5月に成立した難病法には、治療方法の研究開発の促進、指定難病に対する医療費助成、療養生活の拡充などの施策が盛り込まれると共に、厚科審で難病患者の医療やケア、社会参画などを総合的に支援するための基本方針を策定するよう求めていた。